El papel de las instituciones en apoyo a personas con enfermedades raras. Orphanet y la red de Enfermedades raras Europeas

22/10/2015

Jordi Cruz, padre afectado por Sanfilippo tipo A y fundador de la Asociación Sanfilippo España en 2003, MPS España en 2005 y Lisosomales en 2009. Director de Protocolo y Relaciones Institucionales por la Universidad de Barcelona, Técnico en Informática, paciente experto en diferentes comités nacionales e internacionales... Ponente en diferentes conferencias Nacionales e internacionales, ha actuado en diferentes ocasiones como Moderador de mesas en congresos y es asesor de empresas de biotecnología y de diferentes asociaciones de pacientes. Miembro de la Junta Directiva de FEDER España y responsable de investigación tanto de FEDER como de Fundación Feder.

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